Il primo incontro tratterà il tema: “come convivere con la malattia”, come integrare l’esperienza della malattia nella propria esistenza e come entrare in rapporto con il Centro di Ematologia, con i medici, con gli infermieri, con gli altri pazienti.

Il Mieloma Multiplo (MM) è una neoplasia curabile, ma non ancora guaribile, che rappresenta circa il 13% delle neoplasie ematologiche e la cui frequenza è in costante incremento. Attualmente circa il 37% dei pazienti con MM ha meno di 65 anni, il 26% è fra i 65 e i 74 anni e il 37% dei pazienti ha più di 75 anni. Negli ultimi anni farmaci con un meccanismo d’azione innovativo come la talidomide, il bortezomib o la lenalidomide, si sono dimostrati efficaci nel trattamento del MM, permettendo di incrementare le percentuali di risposta alla terapia e la progression free survival.

I progressi avvenuti in campo medico hanno dunque esteso le possibilità di vita dei pazienti affetti da MM, ampliando le loro possibilità di sopravvivenza. Ora diventa fondamentale prendersi “cura” del paziente, comprenderne il “punto di vista”, capire il peso che hanno su di lui la patologia e i relativi trattamenti, offrire a lui e ai familiari una rete di rapporti e di sostegno continuativo.

Il progetto “Percorsi di ascolto nel Mieloma Multiplo” nasce dai risultati di una ricerca condotta, tra il 2009 e il 2010, sulla qualità della vita e della cura dei pazienti con MM.
Dalla ricerca è emersa l’importanza dell’instaurarsi di una relazione positiva del paziente con il contesto di cura: il rapporto di fiducia e stima con il medico e gli infermieri, la condivisione di esperienze con gli altri pazienti, il supporto familiare, la percezione del Centro, il rapporto con la terapia.